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从小失禁母每日到校换尿片‧脑积水男童製卡报恩

2020-06-17

从小失禁母每日到校换尿片‧脑积水男童製卡报恩(槟城13日讯)8岁男童涂宜桓在母亲肚里7个月大时,就被诊断出患有先天性脑积水,但爱他的父母仍坚持把他生下来。因脑积水导致他脊椎神经受损,他从小面对大小便失禁、双脚无法平衡走路等问题,导致他被迫长期包着尿片上学及靠一双特製鞋子平衡步行。原是工厂主任助理的父亲为了全天候照顾他,不惜主动参与公司的自愿解僱计划,改行当农夫养家,母亲则不辞劳苦的每天来回学校两三趟,就只是为了替他换尿片及清理粪便,但他们从不言苦。在双亲节降临的5月和6月,来自槟城浮罗山背的涂宜桓向《》指出,能够健康长大,是他报答父母恩情的最佳礼物,而他也将设计一张写满感谢话语的小卡片,在母亲节送给40岁母亲林雅叶,藉此感激妈妈这8年来对他付出的爱。出世10天动2手术涂宜桓的48岁父亲涂永顺受访时说,1999年,他和妻子诞下大女儿后,2004年再迎来第二胎,岂料妻子在怀孕7个月时,却被告知胎儿患有先天性脑积水,让他们俩顿时晴天霹雳。“当时政府医院医生劝我们不必浪费钱到私人医院求诊,因为胎儿的病是无法治癒的。听到这个消息后,我们整个心都沉了下来、很难过,太太更是伤心得天天以泪洗脸。”“不过,伤心难过后,我们还是必须面对,事情已到别无选择的地步,唯有抱着顺其自然的心态去面对。”当年,涂宜桓一出世,便在短短10天内动了两次手术,过后便一直留在加护病房里接受观察,足足住院25天才获准回家。涂永顺说,那时女儿只有5岁大,在太太与儿子留院期间,他又要照顾女儿、又要上班,还得从浮罗山背骑摩多到坡底的政府医院探望妻儿,当中的辛酸只有自己知。“幸好一些住在坡底的旧同事有时帮忙煮些食物拿到医院给我太太吃。”悉心照顾不怨天尤人夫妇知道他们将来要比一般父母花费更多的时间与精力照顾特殊儿,因此已做好心理準备,没有因为儿子的出世而打乱原本平淡、幸福的生活。8年来,两人默默照顾这不幸的孩子,不曾怨天尤人。涂宜桓目前在育华小学就读二年级,由于他的脚板无法平放而导致双脚无法平站,及行走有困难,涂永顺夫妇担心他上下楼梯跌倒,再忙都好仍每天坚持亲自带儿子上下学,并为儿子提书包,当儿子最体贴的手杖。而学校校长、老师及同学也都非常乐意照顾宜桓。靠特製脚架鞋子平衡步行涂宜桓因脑积水而无法平衡走路,过去都靠特製脚架和鞋子步行,但鞋子已穿破一个大洞,无奈负责替他做鞋的残障人士住在北海,距离他们家约50公里车程,加上对方也不方便上门做鞋,因此,他现在只能拖鞋配脚架步行。特製鞋市价300元宜桓的父亲涂永顺说,一对特製脚架约1300令吉,所幸政府医院免费提供脚架给儿子,让他们省下不少钱。至于一双特製鞋子,一般市价约两三百令吉,但一名会做鞋的残障人士给特别优待,一双仅售六十多令吉。“这名残障人士明白到不能行走的痛苦,所以他专为不良于行的障友做鞋,并给予折扣以回馈社会。”他说,现在,儿子唯一一双的特製鞋子已穿到破了个大洞,无法再穿,可是残障人士距离他们家太远,他无法使用摩多载着儿子长途跋涉,因此他想为儿子做一双鞋子也无能为力。“我不是没有能力买一双两三百令吉的特製鞋给儿子,只是想到能省则省。”上课大便母载儿回家清洗涂宜桓只要一大笑、或动作稍微大就会失禁,但他完全不知道自己已经尿尿或大便,所以每天学校休息节时,母亲林雅叶就会骑摩多到学校一趟为他换尿片。林雅叶说,有时儿子上课半途突然大解,她一接到老师电话通知,就得马上赶到学校为儿子清洗更换,有好几次实在太髒了,她只好载儿子回家沖凉,过后再回返学校。每天洗十多条尿布“这样一来一回一点都不辛苦,我只怕麻烦老师。”她也提到,由于尿片不便宜,为了减轻家里的负担,她让儿子在家时包尿布,所以她每天要洗十多条尿布。“宜桓无法如正常人般大小便,医生为免尿液积留在他的体内影响健康,曾建议我们让儿子入院抽尿,但我们担心这样会造成细菌感染,不愿让儿子冒险。”林雅叶与丈夫拒绝让儿子抽尿后,后来听闻骑脚车对宜桓有许多帮助,并可当成物理治疗协助排尿,因此,两人每天安排儿子定时骑脚车。父辞职在家种菜方便顾儿原本任职工厂主任助理的涂永顺披露,当年工厂正好要裁员,他想到儿子的情况需要他付出更多的精神与时间看顾,便毅然向上司提出愿意参与自愿解僱计划,转行当菜农。“一名好心人借出土地给我种菜为生,我拿着这笔解僱金来开闢菜园,可是因经常忙于照顾儿子,菜园最后面对亏损,一家人的生活也一度陷困。所幸我在两年前开始改种香蕉,经济逐渐好转。”他提到,他目前也兼职在一家养羊场当看顾员,以帮补家计。出世3天就动手术涂宜桓从妈妈肚子里呱呱落地后,还没看清楚这美丽的世界,弱小的身躯就动了两次手术保命。父亲涂永顺说,儿子甫出世3天就因为脑积水引起的脊柱裂而动了一项缝合手术,据医生说,大多数脑积水患者都会出现脊柱裂的病况。“手术后一週,医生再为儿子开刀,在脑室内置入一根排水的特製导管,以让脑内的积水透过管子被导流喉咙、肚子,并通过大小便排出体外。现在,这根导管还在儿子脑里。”他称,医生特别吩咐他要时时注意及触摸宜桓头部内的管子有否阻塞、及有没有发烧,他庆幸儿子一直都很健康。目前,涂宜桓每周都要到政府医院複诊,他总共需要看4个专科,包括两个儿科、脑科及脚科,以及接受两项物理治疗。儿出世后家里难关连连涂永顺说,自从儿子出生后,家里面对一波又一波的难关,经济也陷入最糟的状况。“儿子满月当天发生东南亚大海啸,浮罗山背也是灾区之一,我们的家也受到波及,庆幸的是没被摧毁。”“我那时因要照顾儿子,便聘请外劳帮忙打理菜园,但我因没时间去督促外劳,结果一些蔬菜拿去卖了后又收不到钱,导致菜园面对亏损。”每週複诊生活陷困他也说,儿子出生后每週都要到医院複诊,但家里没有车,他又不能骑摩多载着还是婴儿的儿子去医院,只好搭德士,每趟来回车费80令吉。“直至儿子5个月大时,我因付不起德士费,只好硬着头皮骑摩多带他去医院。”“糟糕的是,我连摩多路税过期了也没钱更新,连摩多都没得骑,要向朋友借摩多。”此外,数年前涂永顺有一次爬树採果实时,不小心从树上高处摔下跌伤背部,但因为没钱而不敢求医,以致他背部的伤患迟迟未好。儘管涂永顺一家五口曾过得很艰难,但夫妇仍咬紧牙关走下去。一度忧心第三胎遗传残缺在儿子涂宜桓仅有4个月大时,母亲林雅叶却在哺乳期时意外怀孕,让家里再次面临另一项难题。林雅叶说,当她得知自己再度怀孕时,内心十分挣扎,她更一度担心第三胎会遗传宜桓的病,而害了孩子一生,有好几回企图萌起堕胎的念头。“丈夫反对我堕胎,他说,这是我们的亲身骨肉,这样拿掉孩子好残忍,他不忍心。”夫妻俩经过一番挣扎后,最终决定把孩子生下来,但林雅叶披露,在怀胎十月的过程中,她内心充满压力,一时担心自己忘了吃医院给的补药,一时又担心肚里宝宝的健康有问题。“第三个宝宝健康出世,我们才放下心头大石。”她称,家里多了一个新成员后,难免加重经济负担,而且当时宜桓只有一岁大,夫妻俩同时兼顾宜桓和新生儿,的确忙得喘不过气。乐观看待儿残缺虽然儿子一出世就残缺,但涂永顺夫妇仍乐观面对儿子的病情,并认为儿子已算幸运,至少他智力没问题,能上学、会说话。两人不强求儿子甚幺,只希望儿子健康长大。涂永顺说,他每次带儿子到医院去複诊,看见那些患上同样病症的孩子,因脑积水而伤了脑部、神经等而导致智商有问题、一些则无法行走后,就觉得宜桓是幸运的。“宜桓虽大小便失禁,双脚无法平站和行走,至到4岁大才学会走路,但他的智商没问题,且在穿上特製鞋子和特製脚架后,还是能够行走。”他也指出,虽然儿子的动作比一般孩子缓慢,但他们认为问题不大。盼健康长大报答父母个性害臊的宜桓说,他长大后要当一名医生,因为医生可以救人及帮助很多人。“我希望健康长大,因为这是报答父母恩情最好的礼物,我会好好孝顺及照顾父母,以感谢他们对我付出的一切。”涂宜桓为感谢妈妈对他付出的爱,决定在即将来临的母亲节,用心在一张小卡里写上满满的祝福和对妈妈的感激之语。“我画画一点都不美,我也不太会画画,所以我没办法画张卡送给妈妈。但是我会写一张小卡送给她,感谢妈妈对我的照顾及爱。”‧2012.05.13


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